Abilify, el síndrome de Tourette y yo

DG
Abilify, Tourette Syndrome and Me
27 de abril, 2015
Vía RxISK  @RxISK

Nota del editor: Esta entrada es de DG. Es la tercera de la serie Abilify [aripiprazol], y sigue a Dodging Abilify [Esquivando el Abilify] y Abilify from the Inside Out [Abilify desde dentro].

Me diagnosticaron síndrome de Tourette de niño. Siempre fue manejable. Me iba bien en el colegio y participaba en actividades musicales en la iglesia y en el colegio. Con 17 años mis tics de repente se volvieron graves y a pesar de numerosas pruebas los médicos no fueron capaces de averiguar por qué.

Una hora después de mi primera dosis

Tras meses de espera, me trató una de las mejores neurólogas y me recetó Abilify para ayudar a manejar mis tics. Tan solo una hora después de tomar la primera dosis empecé a sentir una ansiedad tan espantosa que ya quería dejar el fármaco. Tuve la terrible extraña sensación de que algo malo iba a pasar. Una voz en mi cabeza no hacía más que decirme que no iba a dormir nada, así que desarrollé miedo al insomnio. A pesar del shock que me causó ver que una medicación podía ser tan horrible, a mi neuróloga no le preocupó en absoluto mi reacción inicial, y me dijo que tenía que darle tiempo para que empezara a funcionar. Como no me dio ninguna otra alternativa, mis padres y yo decidimos que seguiría con la medicación.

Después de una semana empecé a notar cambios raros en mis tics. Empecé a tener tics atormentadores que ya no tenían la habitual sensación de satisfacción de después. Daba igual cuanto tiempo estuviera con tics, nunca se satisfacía la necesidad de tenerlos. Lo que hacía que estos “nuevos tics” fueran todavía más desagradables es que tenía la sensación de que salían solo “a medias,” lo cual no es normal para el ST y nuca me había pasado antes.

Mi neuróloga no vio la gravedad de esto. En aquella época, mi familia y yo confiábamos en su juicio. Yo pensaba que la medicación estaba suprimiendo mis tics solo a medias porque tomaba una dosis baja. La solución de la neuróloga fue aumentar la dosis. Aunque esto sí ayudo a que los cambios desagradables desapareciera al principio, el tormento mental fue en aumento. Ojalá la neuróloga hubiera escuchado con más atención lo que le estaba explicando y se hubiera dado cuenta de que algo iba terriblemente mal.

Mejora atormentadora

El fármaco me produjo una “mejora atormentadora” y eso debería haber sido una señal de que no se estaba produciendo una mejora verdadera. No podía salir de casa y mi calidad de vida era incluso peor en muchos aspectos.

Empecé a tener alucinaciones visuales que me daban miedo por lo realistas que eran.  Cada noche veía luces estroboscópicas brillantes parpadeando que iluminaban toda la habitación. A mi neuróloga esto no le pareció un problema, y me informó de que “simplemente mi cerebro se estaba adaptando a la nueva medicación.”  Estaba totalmente equivocada, porque mis alucinaciones no hicieron más que empeorar desde entonces. Años más tarde todavía tengo alucinaciones graves, a veces a diario. Veo caras en la alfombra, he visto a un demonio que se parece a La Muerte acechándome en la puerta, y veo como las fotos en la pared cambian y las caras se convierten en caras satánicas. Incluso he visto a mis partes íntimas salir volando de mis pantalones, ir por el aire y caerse por la ventana. ¡Es absolutamente embarazoso y esperpéntico que una medicación tenga un efecto secundario como este!

Desarrollé una agitación severa que me obligaba a estar caminando constantemente, y a veces me era imposible estar sentado a la mesa y comer con mi familia debido a una ansiedad extrema. Desarrollé una pérdida de interés por todo severa. Incluso con la supresión de mis tics, todavía no podía sentarme y tocar el piano. Literalmente perdí la capacidad de experimentar placer. Cada día me despertaba con un temor intenso a tener que afrontar el día.  Tenía un agotamiento tan severo que era como si no hubiera dormido nada. Había veces que me sentía demasiado agotado incluso para respirar y tenía que arrastrarme por el suelo porque me era imposible ponerme de pie. En ese momento mis padres no eran conscientes de lo que me estaba pasando porque mi agotamiento extremo parecía ser la somnolencia y sedación propia de la medicación.  Cuando intentaba hacer yoga, lo más que podía mantener una pose era unos segundos. Desarrollé temblores de manos y de cuerpo entero y otros movimientos involuntarios como una pierna dando patadas ella sola.

El fármaco del miedo

Le puse a Abilify el nombre de “el fármaco del miedo” por los increíblemente graves y debilitantes efectos secundarios de ansiedad que desarrollé a lo largo de todo el tratamiento. Desde el primer momento que tomé Abilify, viví mi vida en constante temor a todo, incluso a mi perrito y al aire!  Quedaba paralizado de miedo incluso cuando salía de casa a coger el correo. Los dientes me castañeaban constantemente aunque no tenía frío. Cada noche lo único que podía hacer era echarme en el suelo y tiritar y temblar convulsivamente. Mi vida medicada no fue otra cosa que un gran ataque de pánico, y literalmente necesitaba una semana entera para recuperarme del trauma que me causaba salir de casa, ni que fuera para ver a mis médicos. Abilify me llenó la cabeza de pensamientos, miedos y sentimientos sobre Satán, el infierno y el tormento. Mis sueños, al igual que mi realidad, eran de pesadilla, por lo que no tenía escapatoria. Abilify desdibujó las fronteras entre los sueños y la realidad, y a menudo me preguntaba si estaba en realidad dormido o despierto.

Descubrí que el tratamiento tenía un efecto de “el perro que se muerde la cola.” Abilify mejoraba los tics,  para luego rápidamente reemplazarlos por una ansiedad tan grave como los síntomas originales que trataba, la cual a su vez empeoraba los tics que volvían a reaparecer.

Uno de los efectos secundarios más preocupantes que sufrí a lo largo de todo el tratamiento fue problemas respiratorios realmente extraños. Me veía forzado a pensar constantemente en mi respiración. Sentía los pulmones como si hubieran dejado de ser “automáticos” y se hubieran convertido en “manuales”. Sentía como si mis pulmones hubieran dejado de respirar por sí solos y tenía que controlar mi respiración constantemente para mantenerme con vida! El tormento que sufría empeoraba todos mis otros síntomas, y la distracción que me causaba hacía extremadamente difícil que pudiera funcionar.

La mayoría de mis efectos secundarios me encerraron en un infierno que solo yo podía ver, y como no podía explicarle a nadie mi sufrimiento, simplemente sufría en silencio. Para todos a mi alrededor parecía mucho más sano de lo que estaba en realidad. Por entonces estaba tan paranoico, que realmente creía que tenía efectos secundarios mínimos y perdí la capacidad de darme cuenta de que el fármaco me estaba dañando.

Aguanta

Ability me produjo una ansiedad tan grave que para que pudiera seguir tomándolo, mi médico añadió un antidepresivo ISRS para contrarrestar los efectos secundarios. El antidepresivo no me estaba ayudando demasiado por lo que la doctora quería cada vez darme dosis más altas, pero mi familia y yo decimos que no porque tenía fuertes dolores de cabeza con los que sentía como si la cabeza se me fuera a partir por la mitad. Esto solo hizo que empeorar mi agitación y todavía más alarmante fue que empecé a desarrollar comportamientos obsesivo-compulsivos como rituales táctiles.

La respuesta de la doctora a cualquier preocupación que tuviera al informarle de los efectos secundarios casi siempre era que “aguantara” y que “los efectos secundarios a la larga se estabilizarían.” En una ocasión incluso dijo esto cuando estaba experimentando una reacción potencialmente mortal a otra medicación, en la que las nauseas y vómitos eran tan graves que mi cuerpo era incapaz de aguantar siquiera un sorbo de agua. Llegó al punto en que a mi madre literalmente le daba vergüenza informarme de cómo la neuróloga estaba contestando a nuestras preocupaciones sobre la medicación en sus repuestas por email.

Antes del tratamiento era uno de los pocos pacientes con ST que no tenía ninguna de las condiciones comórbidas, lo que normalmente se denomina solo ST. Debido a la medicación, pasé de ser uno de los pocos sin TOC a desarrollar uno de los casos más graves imaginables. La medicación me ha provocado la “versión extrema del TOC.” Debido a mi TOC inducido por la medicación, mi vida es una compulsión tras otra, muchas de las cuales no tienen ningún sentido. Me puede llevar horas completar incluso la más sencilla de las tareas. No puedo simplemente salir o entrar en una habitación, irme a dormir, etc. sin antes activar infinidad de compulsiones que necesito realizar. He perdido todo autocontrol y estoy obligado a sucumbir ante todas y cada una de mis compulsiones, no importa cuánto intente luchar contra ellas.

También desarrollé un caso grave de TDAH. Era un alumno de excelentes y ahora me puede llevar una hora escribir una simple frase o procesar información nueva. Me desconecto y distraigo con tanta facilidad que tengo que escuchar lo mismo varias veces porque si no pierdo la mitad de la información. Mi memoria se ha visto seriamente afectada y hay momentos en los que no recuerdo nada. Se suponía que Abilify, suprimiendo mis tics, me iba a ayudar a seguir con mis estudios, y sin embargo lo que hizo fue obstaculizar mis capacidades de aprendizaje. Ojalá a mi neuróloga le hubiera preocupado el hecho de que estaba desarrollando condiciones comórbidas debido a la medicación. Nos había dicho que era “sagrado” que continuara teniendo solo ST, y sin embargo sin ningún problema dejó que la medicación me lo arruinara.

Un poco movido

Después de más de un año de terapia farmacológica, mi familia y yo decidimos que debíamos descontinuar todas las medicaciones, ya que no me estaban ayudando. Mi neuróloga estuvo de acuerdo y dejé cada medicación poco a poco. La única preparación que tuvimos fue que nos dijo que tal vez sería “un poco movido.”

Fue una pesadilla. Los efectos secundarios empeoraron cuando dejé la medicación y empecé a tener los síntomas de abstinencia. Me convertí en una persona completamente diferente, totalmente irreconocible para mis padres. Desarrollé tendencias suicidas y homicidas y delirios paranoicos y estuve así durante 4 meses. Mis padres tenían que vigilarme a todas horas. Cuando recurrieron a la comunidad médica buscando ayuda la única solución que sugirieron fue la de  ingresarme en una institución y volver a medicarme. Mis padres se negaron a hacer esto porque me quieren y ahora ya eran conscientes que era la medicación lo que me estaba haciendo esto; así que aguantamos en familia.

Años después todavía tengo todos los efectos secundarios de la medicación. Incluso los más suaves de los efectos secundarios, incluyendo pupilas dilatas, son todavía tan prominentes. Es muy importante recalcar que ya no tomo ninguna medicación y que no lo he hecho durante unos cuantos años. Lamentablemente, desarrollo nuevos efectos secundarios a diario. Tengo una amplia variedad de nuevos movimientos involuntarios como: se me gira el torso, se me arquea la espalda, mi boca toma ruidosas y dramáticas bocanadas de aire, mis ojos se mueven rápidamente de lado a lado y mis músculos se salen de su sitio! Muchos de ellos me ocurren a la vez que algunos de mis tics.

Yo soy el experto en mí

Muchas de las maneras por las que puedo distinguir entre mis tics y la Disquinesia Tardía tienen que ver con aspectos de los movimientos que solo yo puedo percibir. Los tics se sienten como que te los haces a ti mismo, comparado con la Disquinesia Tardía que se sienten como más involuntarios. Por ejemplo, desarrollé movimientos del cuello, incluyendo uno en el que el cuello se me va para atrás él solo. Se lo expliqué a mi neuróloga, pero no le dio importancia. Para ella era normal en el ST y lo consideró un tic. Pero yo había tenido tics en cuello con anterioridad y esto no se sentía como un tic de cuello. El movimiento del cuello tenía algunos aspectos que no eran normales en el ST incluyendo que el movimiento era doloroso.

Incluso mi ST original empeoró, no solo en gravedad, sino que desarrollé tics nuevos que nunca había tenido antes de la medicación. Lo que es realmente perturbador es que ahora tengo Coprolalia severa, y nunca había dicho palabrotas antes de la medicación.

Mi mayor preocupación es cómo mi salud mental ha quedado absolutamente arruinada. Tengo síntomas emocionales tan graves que hay veces que no puedo comer, dormir, o ir al lavabo sin llorar histéricamente, gritar a pleno pulmón, con una violencia que de ninguna manera tenía antes de la medicación. Mi salud mental desde la medicación ha cambiado drásticamente y esto no es en absoluto normal en el ST.

Siendo que todo era tan diferente, es difícil entender por qué mi neuróloga no se dio cuenta de nada. Experimento emociones y sentimientos innumerables que incluyen: depresión, ira, celos, odio, asco, felicidad, tranquilidad, indignación, paranoia y euforia, ninguna de las cuales son mías.

Ahora constantemente tengo en la cabeza voces que no paran nunca de hablar. Las voces a menudo “se fusionan” con mis nuevos tics y compulsiones creando enfermedades híbridas. La medicación ha transformado mi necesidad normal de tener un tic en voces que ordenan a mi cuerpo que se mueva. Por ésta y por otras razones, mi ST es ahora más una enfermedad mental que un trastorno del movimiento.  Ahora paso todos los días caminando por la casa hablando con las voces en mi cabeza. A día de hoy, como de pie y duermo en el suelo, y me es imposible salir de casa.

No hace mucho tiempo, mi madre le dijo a mi neuróloga que todavía estaba gravemente discapacitado. A mi neuróloga pareció sorprenderle. Si no hubiera sido por el amor y apoyo de mi familia, perseverancia e investigación de los fármacos, a día de hoy todavía no sabríamos que las medicaciones son las culpables, ya que mi neuróloga apenas nos dijo nada sobre su seguridad y no escuchó ninguna de nuestras preocupaciones durante todo mi tratamiento ni después.

 

Ver Abilify, Tourette Syndrome and You [Abilify, el síndrome de Tourette y tú].

 

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